生命障碍

2008年01月网上会员品读序

和亚也共同走过的十年

与病魔斗争

发病/到大学医院看病/我的决心

生存意义的笔记本/泪的选择/突破障碍

幽默精神/为了亚也而化妆/残疾是亚也的一部分

苦恼的学生生活/父亲节/连身裙/形形色色的医生

和医生之问的争执/饮食/新年/关于看护

决定生存的方式

文字盘/无言的对话/听书

为了生存/想穿内裤/决心捐献遗体

断食/残酷的话语/决定生存方式

心灵日记

我到底是为何而生存呢？

抄写日记/《一公升の眼泪》诞生

读给我听/再写一本/难题

红宝石戒指/愉快的来信

回响引发感激

幸会

山本纩子医生/须永博士

山川丰先生/荒木正人先生/笠木透先生

出发

CALL机/出嫁/致亚也

致亚也和妻子

后记

附亚也的信、诗及作文感受生命

致山本纩子医生/致即将毕业的东高友人

致亲友的信/致母亲

我的京都旅游心得/残疾

秋天的思维/绘本和牙痛

生命/人为何而学习

清晨的月亮/天空(诗)

《生命の障碍》编者语

前言

我的长女亚也，生于昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨零点五十五分，离开了这个世界年仅二十五岁。

如果以花的一生来比喻，年轻的亚也就像坚实的花蕾含苞待放。国中三年级正是逐渐变柔软、期待绽放之际，也是每个女孩子最喜欢做梦的年纪就在这时，亚也被诊断出罹患“脊髓小脑萎缩症”的恶疾。

该症由支配身体运动神经的小脑、脊髓病变所引起，掌管身体运动各机能的器官亦逐渐随之发生病变。手脚活动、说话、吃饭等机能将会渐渐丧失，最后由于呼吸运动停止抑或器官衰竭引起并发症，患者十之八九会因此死亡。

而且，由于智商和病发前并无二异，依旧健全运作的缘故，面对宛如遭受凌迟般依次发生的身体障碍，患者只能无可奈何地默默承受。

如上所述，这个病症残酷至极，医学却对此束手无策。无论发病原因还是治疗方法，都仍处于探索阶段。

亚也鼓励自己说：“虽然我的人生因为患病而变得狭窄，但既然这是上天给予我的道路，我就要鼓起勇气活下去，跨越烦恼、忧伤、不甘心的情绪，继续向前迈进。”听到她说出这些话，在她身旁日益消瘦的我流泪的次数逐渐减少，内心终于坚强起来。

善良的知己好友、医术高明的医师、温柔的女看护……我的女儿总是很幸运地遇上好心的贵人。在亚也的生命中，有许许多多善良的人支持着她，而她也在尽心尽力地发掘自己人生的价值，珍惜生命中的每一天，努力而顽强地活出最后一段生命的精彩。

后记

少女木藤亚也的生命日记《一公升の眼泪》刚刚出版，就和其改编的日本电视剧集一样，在社会上引起了强烈的反响和轰动，深深震撼了每一个人的心灵。

可以说，这个结果是在编辑这个故事的我们意料之中的，但其热烈程度却出乎了我们的想象。

亚也，这个遭受病魔折磨的年轻女孩，在短暂的人生岁月里坚强、乐观地把持着自己的准则和尊严，坚持着自己“生”的信念和勇气。为自己、为家人、为每一个活着的人呈现了她对生命的珍重和热爱。

而在对这部日记深入地了解和整理的过程中，我们也逐渐被亚也身边越来越多的东西所感动着，其中最让我们肃然起敬的，就是亚也的母亲木藤潮香女士。

“我到底是为何而生存呢？”这句引发了日本社会青少年深刻反思的话是亚也在生命加速凋零的时候，向母亲发出的疑问。

而身为母亲，面对即将先于自己离开人世的女儿这样悲伤的质疑，潮香女士心里又有着怎样复杂而难以诉说的滋味呢？没有华丽、没有矫情，作为母亲，潮香女士能给女儿的只有她最纯粹、最本能的爱。那份爱埋在潮香女士的心里隐隐作痛。在疾病面前，就如同亚也从未曾放弃“生”的决心一样，潮香女士也从未放弃过身患重病的女儿。

即使自己被生活压得透不过气来，她也要笑着告诉女儿坚强勇敢地活下去；即便自己心里在哭泣，她也要教会女儿生存的经验和价值。金钱、时间、耐心、精力、尊严……甚至生命，她都愿意付出，去交换孩子的笑容这，就是母亲。

所以或许世界上很多母亲都是平凡卑微的，但每一位母亲，都值得人去仰视!现实生活中，我们每一个人都会面对形形色色的困难与阻碍，如何跨越这重重障碍，靠的也许不仅仅是我们自己，更大的力量或许来自无私的亲情和爱。

如何怀着这份爱勇敢地走下去，如何给予我们的亲人朋友这份生存的力量，将是缠绕我们一生一世的使命。

所以亚也，当你看到妈妈记录你生命旅途的这部手记，在远方的你，知道自己到底是为何而生存了吗？

　　亚也曾经问过母亲“我到底是为何而生存？”这本书就是回答这个问题的“当你看到妈妈记录你生命旅程的这本手记，在远方的你，知道自己到底是为何而生存了吗？”本书是从一个母亲的角度写的手记，是关于一个女孩儿勇敢生存的记录；一段家族同心协力的历程；一则震撼你内心的故事；一部让你终生难忘的真实日记！　　长女亚也十几岁即患绝症脊髓小脑萎缩症。在她丧失意识的几年间，身为母亲的潮香一路陪伴她度过身心最艰难的路程，并将亚也的日记重新抄写整理，集结成书，带给数以万计与病魔抗争的读者无比巨大的鼓励和希望。　　在女儿的著名日记《一公升の眼泪》出版并改编成火爆影视剧的同时，出版了与亚也共同经历十年岁月的手记《生命の障碍》。以母亲的细腻笔触和独特视点描写了亚也令人敬佩而难忘的一生，再度让广大读者深受感动，引起社会的广泛影响。【作者简介】　　一位感动了千百万人的伟大母亲！长女亚也十几岁即患绝症脊髓小脑萎缩症。在她丧失意识的几年间，身为母亲的潮香一路陪伴她度过身心最艰难的路程，并将亚也的日记重新抄写整理，集结成书，带给数以万计与病魔抗争的读者无比巨大的鼓励和希望。在女儿的著名日记《一公升の眼泪》出版并改编成火爆影视剧的同时，出版了与亚也共同经历十年岁月的手记《生命の障碍》。以母亲的细腻笔触和独特视点描写了亚也令人敬佩而难忘的一生，再度让广大读者深受感动，引起社会的广泛影响。