中国孤独症家庭需求蓝皮书

导语

第一章 关于孤独症

一、定义及名称

二、发展历史

三、症状及相关特征

四、病因和发病率

五、诊断及鉴别诊断

六、康复干预手段

七、预后与预防

八、关于孤独症日

第二章 孤独症家庭需求调查报告

一、调查目的与意义

二、调查工具与方法

导语

第一章 关于孤独症

一、定义及名称

二、发展历史

三、症状及相关特征

四、病因和发病率

五、诊断及鉴别诊断

六、康复干预手段

七、预后与预防

八、关于孤独症日

第二章 孤独症家庭需求调查报告

一、调查目的与意义

二、调查工具与方法

三、调查实施

四、结果与讨论

五、结论

第三章 家长声音

一、一个家长的困惑与期待

二、家长结构化访谈

三、还家长一个准确定位与合适的角色

四、“我想进入他的世界”——一位孤独症儿童父亲的自述

第四章 措施建议

一、加强宣传，积极倡导，创建融合的社会环境

一二、构建孤独症生命全程的社会支持体系

三、采取措施切实减轻家庭的经济负担

四、充分发掘家长资源，鼓励组建家长组织，促进自助互助

五、加强专业人才培养，支持机构／学校发展

六、建立家长信息和资源平台，保障家长获取资讯的需求

七、建立财产信托基金

八、加强科学研究，促进多学科、跨专业合作

九、建立孤独症家长反映诉求和维权渠道

十、加大对大龄孤独症群体的社会支持与服务力度

第五章 总结论

参考文献

中文摘要

英文摘要

附录

附录Ⅰ 中国精神残疾人及亲友协会及孤独症工作委员会简介

附录Ⅱ 中国精协孤独症工作委员会大事记

附录Ⅲ 全国孤独症家长携手计划介绍

附录Ⅳ 中国精协应用行为分析师认证培训体系介绍

附录Ⅴ 相关政策资讯

附录Ⅵ 相关成果与事件介绍

附录Ⅶ 推荐阅读

附录Ⅷ 参与调查的机构名单

后记

　　孤独症人士需要长期的支持和帮助，家庭起着关键作用，因而必须加强对孤独症家庭的支持和帮助，而这一前提是要了解孤独症群体的数量和需求。为此，中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会组织多方面专家，采用问卷法和访谈法，在国内七十余家机构，四千余名家长中开展了为期一年的全国孤独症人士家庭需求调查，并通过蓝皮书的方式呈现给家庭、社会和政府相关部门，以更好地推动中国孤独症事业向前发展。