出版社:云南教育出版社
年代:2012
定价:29.8
本书是第一部由肌无力患者写就的、真实再现肌无力群体生活状态的坚强励志之作。本书稿写的是一个群体的生存状况,而不是个人。不是为了博取同情,而是为了获得一种社会的价值认同与肯定。写作的情感基调诙谐幽默,笑中带泪。其中写到的有生离死别的爱恋、大爱无疆的亲情、共同患难的友情等。
曲晶小诗推荐序一推荐序二推荐序三自序第一章 一只蜗牛的“前世今生”1.究竟患了什么稀罕的病?2.“哥”只是个传说3.遗落的书包4.求索5.欢乐中国行,助我圆梦大学行6.我与自行车的故事7.看海8.断想——前世·今生·来生9.轮椅“漫步”,妙不可言10.我不美丽的大脚11.一只键盘的血泪控诉14.2010开篇十字谈15.一个胆小鬼的蜕变16.圆梦之旅,自己学做设计师17.鼋渚樱醉18.每天都有新鲜的阳光第二章 爱之翼19.冬·太阳·树20.母亲的小气与大方21.三个人的“长征”22.留园邂逅“苏州花痴”23.家有双胞胎小弟24.“蛐蛐”与“蝈蝈”的第一次亲密接触25.我的超人女友26.今宵,怎能不沉醉27.也写写“我们仨”28.同学李康29.阳光种心田,化做点点爱30.黑暗中,他徒步万里去西藏31.风雨彩“鸿”,铿锵玫瑰32.读志学大哥33.父老乡亲34.一个紫色女人的来信35.青青与子衿,天涯知己情36.北京爷们儿“洛桑丹曲”第三章 “蜗牛大本营”的那些事儿37.生命与爱的故事38.牵着儿子的手奔跑39.绝症“渐冻人”,携手演绎精彩人生40.欢聚在北京41.无悔的青春——纪念侠客兄弟42.亲爱的,要好好活着43.揭秘“闲真人”44.“达导”uc访谈录45.大爱无疆, “渐冻人”的阳光妈妈46.特殊“家属”47.指尖“闪”出生命的光彩48.寒梅傲雪,暗香飘盈49.在那温柔的笑容背后50.无法承受的生命之重51.为天使寻找翅膀的母亲52.从折翼处再次起飞53.珍贵的礼物朋友眼中的E梦:54.记E梦飞扬君55.梦不歇,花未眠第四章 当幸福来敲门56.假如生命只剩最后三天57.风景,就在转弯处58.嘿,我和老妈是同学59.老爸学画60.老妈的“开心农场”61.扫街老汉的诗意人生62.有一种爱,让死亡如秋叶般静美63.人生不设限64.在写作中修行,去遇见未知的自己后记
《飞翔的蜗牛(渐冻人的生命笔记)》编著者曲晶。 作者曲晶向孩子们介绍了自己的励志文集《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》,以此鼓励孩子们自强不息,顽强拼搏,同时悉心解答了孩子们关于生活和学习的各种疑问和困惑。 “我从来都没有放弃希望,放弃心中的梦想。”通过互联网,曲晶与她的病友们一起创建了“精彩通行”网站,让全国患有进行性肌营养不良症的病友紧紧联系在一起,相互鼓励,共同与病魔斗争。在朋友们的鼓励下,虽然双手渐渐迟缓不便,但她仍坚持写完了反映患有进行性肌营养不良症群体的书籍《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》,让更多的人关注“渐冻人”。 《飞翔的蜗牛(渐冻人的生命笔记)》编著者曲晶。 《飞翔的蜗牛(渐冻人的生命笔记)》内容提要:曲晶于1972年生于北京,现居住在秦皇岛,她从幼年时期患上进行性肌营养不良,二十多年来,病魔一直折磨着这个坚强的姑娘。2004年,失去了独立行走能力的曲晶通过网络结交了众多和她患有同样病症的病友,他们在网络上相互鼓励,相互支撑。2003年,曲晶和她的病友们一起创立了“精彩同行”网站,通过网站使全国身患进行性肌营养不良的病友紧紧地联系在一起,相互鼓励共同与病魔斗争。目前,“精彩同行”已由当初的300多名病友会员发展到12000多名注册会员。【作者简介】 曲晶,网名“E梦飞扬”,1972年生于北京,现居秦皇岛。自幼患进行性肌营养不良症,随年龄的增长,病情不断恶化,目前四肢无力,无法站立行走,甚至连打字也渐感吃力。 她的身体仿佛被“渐冻”,但没有放弃,心怀感恩,十余年热心公益事业,尽己所能去帮助别人。继在“黑夜日出”服务两年后,2004年年初,她与在网上结识的一批肌病患者共同创办了“精彩同行”网站,历任副站长、聊天室室主,策划组织过大量网络公益教学和娱乐交流活动一一精彩同行后来成为中国最大的民间肌病网站,鼓舞了众多绝症患者。也还加入中国博客文化促进会、中国文化义工联合会…… 2005年,曲晶被评为“感动秦皇岛年度人物”。 尽管身患绝症,自比蜗牛,但她热爱生活,性情开朗,敢于追梦。爱好读书、写作、旅行、交友、唱歌……20lO年春,曲晶策划了中国北方十市的旅行,在父母的陪同下,行程近万里,她回来写了二十万字的《梦游记》。现在,她仍在快乐地生活并无私地奉献着……