给慢性病儿童爱的一生

引言

诊断的公开

应对诊断

告诉你的孩子

对家庭的影响

建议和行动指南

应付住院及治疗

孩子眼中的医院

减轻疼痛

医院的经验

婴幼儿

2～4岁幼儿

5～10岁儿童

青少年

建议及行动要点

交流：一个双向的街道

与医疗专业人员交流

与家长沟通

与你的孩子沟通

与患儿健康的兄弟姐妹进行沟通

与同伴沟通

建议和行动要点

支持：到哪里寻求帮助

心理支持

对青少年的支持

对患儿同胞的支持

来自祖父母的支持

来自家族成员和朋友的支持

宗教的支持

支持您的伴侣

来自工作单位的支持

社团的支持

建议和行动要点

教育和学习经历

孩子在学校时的倡议

与学校沟通

在家上学

用药和在校学习

建议和行动要点

日常的家庭生活

孩子们的日常生活

青少年的日常生活

建议和行动要点

希望破灭：养育生命末期的孩子

谈论死亡

建议和行动要点

结论

作者以患病孩子母亲的独特视角介绍了慢性病对患儿、父母、兄弟姐妹们乃至整个家庭产生的广泛影响，以及各种家庭应对疾病的不同方式。内容涵盖发病初期、诊断公布、治疗和缓解期，以及和孩子一起面对即将来临的死亡等所有阶段，涉及与医生交流、学校教育等方方面面，值得慢性病患儿的父母阅读借鉴。

以患儿母亲的独特视角，介绍了

慢性病对于孩子和整个家庭的影响

怎样照实和护理患慢性病的孩子

如何安排和应付住院和治疗

怎样与孩子和医生交流

如何安排家庭生活和学习

和孩子一同面对生命的最后阶段